Si tengono in questi giorni a Lussemburgo due eventi di respiro internazionale organizzati per ricordare l'importanza dei test clinici e per incoraggiare la comunicazione sulla ricerca clinica. Uno degli obiettivi del International Clinical trials' Days è rendere più consapevoli i cittadini europei su temi che, come troppo spesso accade, soffrono di un gap tra rilevanza nel quotidiano e nella salute ed effettiva conoscenza del grande pubblico.
ECRAN (European Communication on Research Awareness Needs) è un progetto finanziato dalla Comunità Europea parte dell'organizzazione, parte dell'organizzazione dell'evento celebrato il 20 maggio e promotore del film animato che ricorda la figura di James Lind, il medico a cui vengono attribuiti i primi test clinici effettuati - in queste ore, sempre a Lussemburgo si tiene l'ECRAN meeting.
Sul sito del progetto è pubblicata una lettera aperta ai Ministri Europei dell'Istruzione redatta per chiedere l'introduzione dell'insegnamento della ricerca clinica nei programmi scolastici delle scuole di secondo grado, e che riportiamo di seguito.
E' possibile sottoscrivele l'appello compilando il modulo a questo indirizzo.
Alla gentile Attenzione
Ministri Europei dell'Istruzione, Presidi, Direttori, Insegnanti e Genitori delle scuole superiori
Oggetto
Richiesta di introduzione dell’insegnamento dei principi della ricerca clinica nei programmi scolastici europei per i ragazzi di 14, 15 e 16 anni.
Come coalizione di organizzazioni di cittadini e pazienti, medici, ricercatori sanitari e giornalisti siamo preoccupati che le conoscenze generali del pubblico sulla ricerca clinica siano ancora molto scarse. Tra i cittadini sono praticamente assenti le informazioni sulla necessità di condurre studi clinici indipendenti e randomizzati. La maggior parte delle persone sentono parlare per la prima volta di ricerca clinica quando sono invitati a partecipare a studi clinici randomizzati o altri tipi di ricerca clinica. Questo invito segue molto spesso la notizia della diagnosi di un grave problema di salute.
Proponiamo quindi che vengano presi provvedimenti per dotare i cittadini europei di tutte quelle informazioni necessarie per affrontare efficacemente tali situazioni. Vogliamo che i pazienti, e i loro famigliari, siano in grado di affrontare meglio una diagnosi grave seguita da un invito a partecipare a uno studio clinico finalizzato ad affrontare le incertezze sulle possibili terapie. Proponiamo che tutte le scuole introducano nel loro curriculum formativo per tre anni consecutivi 2 giornate di workshop sul tema della ricerca clinica. Questi programmi educativi dovrebbero essere forniti nelle scuole superiori come parte del programma di studi per gli alunni circa 14 ai 16 anni, e dovrebbero essere attuate a partire dall'anno scolastico 2015-2016. I tre workshop di 2 giorni ciascuno dovrrebbero avere una complessità crescente e dovrebbero avere l’obiettivo di garantire quelle conoscenza di base per comprendere le ragioni per le quali le decisioni su diagnosi, prognosi, e terapia devono essere basate su prove affidabili. Dovrebbero inoltre insegnare a riconoscere le fonti di possibile distorsione e i metodi per evitarle, inoltre dovrebbero far comprendere l’importante di ricerca clinica indipendente.
Noi abbiamo sviluppato diversi strumenti che possono essere facilmente utilizzati per questi laboratori didattici: il materiale del progetto ECRAN (http://ecranproject.eu/), il sito ”Dove sono le prove” (http://it.testingtreatments.org), la Biblioteca James Lind (http://www.jameslindlibrary.org/), la Cochrane Collaboration (http://www.cochrane.org/), la Cochrane Library (http://www.thecochranelibrary.com/view/0/index.html) e il progetto ECRIN (http://www.ecrin.org/).
Saremmo veramente lieti di contribuire a sviluppare un curriculum più dettagliato per gli studenti europei e gli studenti italiani in particolare. Saremmo anche in grado di suggerire come valutare gli effetti di questi strumenti sulla educazione e sulle conoscenze degli studenti.
Una popolazione europea ben preparata sarà più aperta alla ricerca clinica comprendendone meglio la necessità e la complessità. Tutto ciò potrebbe aiutare tutti i cittadini europei e potrebbe favorire i rapporti con coloro che fanno ricerca clinica, i sistemi sanitari e le industrie farmaceutiche e di dispositivi.
