In Europa e negli Stati Uniti gli ammalati devono essere informati di tutti i dettagli del protocollo e del fatto che per adesso questi studi servono solo per capire, di efficacia se ne parlerà dopo. E serve l'approvazione di autorità regolatorie (per noi è l'Istituto Superiore di Sanità) che valutano tutto quello che si vuole fare in ogni dettaglio, dal disegno dello studio alla preparazione delle cellule (se non sono pure o non sono state manipolate a regola d'arte le cellule trasmettono infezioni e tumori). Ma nessuno può impedire agli ammalati di andare all'estero e farsi curare dove non ci sono regole. Lo chiamano "turismo delle cellule" (è il titolo di un World Report - notizie dal mondo - del Lancet di poche settimane fa) di solito sono medici che lavorano in paesi emergenti o addirittura poveri dove la ricerca clinica non ha vincoli e si può fare più o meno quello che si vuole senza aspettare i risultati degli studi fatti con i criteri della scienza.
Roberto Brenes lavora in una clinica di San Jose in Costa Rica. Lui e i suoi colleghi hanno trattato quasi 70 ammalati con sclerosi multipla con cellule staminali prese dal tessuto adiposo. Gli ammalati spendono fra 15.000 e 25.000 dollari ogni volta. E i risultati? Buoni a detta di Brenes che a chi gli chiede cita spesso il caso di un ammalato del Tennessee che dopo due mesi di cura ha potuto lasciare la sedia a rotelle e stare in piedi per un po', ma aveva fatto anche tanta fisioterapia.
E c'è un altro caso, un bambino di 9 anni di Israele con una malattia rara del cervello, si chiama atassia telangettasica, l'hanno curato con cellule staminali fetali. I suoi dottori, quelli di Tel Aviv di quel trattamento non volevano sentir parlare ma i genitori insistevano e alla fine l'hanno fatto, contro il parere dei medici. Per farlo sono andati in una clinica di Mosca: nel 2001 le prime iniezioni, e poi ancora nel 2002 e nel 2004. Quattro anni dopo il bambino ha mal di testa, fa una TAC a Tel Aviv e vedono che ha un tumore al cervello e al midollo spinale. Le cellule di quel tumore non sono del bambino, vengono con ogni probabilità da quelle iniettate a Mosca. Questa storia i medici di Tel Aviv l'hanno scritta su Plos Medicine dello scorso febbraio, e così adesso si sa. Quanti ce ne saranno stati di casi così, mai pubblicati? I medici del "turismo delle cellule" ragionano così "per avere risultati da studi clinici fatti a regola d'arte - per la sclerosi multipla tanto per fare un esempio - ci vorranno 10-15 anni, ma da me vengono malati che vogliono guarire adesso e mi chiedono di fare tutto quello che si può, e allora perché non provare?" Mentre in qualche paese dell'Europa - ma soprattutto in Italia - si discute se le cellule debbano essere embrionali o adulte (quelle del bambino di Tel Aviv erano adulte) in Asia le cliniche che promettono miracoli con le cellule - scrivono Kiatpongsan e Sipp su Science della settimana scorsa - sono sempre di più.
C'è niente che si può fare per evitare che questi gruppi vadano troppo avanti? Giornali e televisione possono fare tanto. La BBC ha fatto un serie di documentari che hanno rivelato come ci sia un commercio di feti umani fra Ucraina e Caraibi a vantaggio del "turismo delle cliniche delle cellule". La cosa ha suscitato scandalo e l'Istituto per la Medicina Rigenerativa delle Barbados ha perso clienti e ha dovuto chiudere.
Anche gli scienziati possono fare molto, preparare documenti sui requisiti minimi per l'impiego delle cellule da far conoscere ai governi, ai giornalisti e alla gente. Forse è venuto il momento che anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità prenda una posizione chiara perché la gente sappia quali malattie si possono davvero curare oggi con le cellule e per quali invece ci sono prospettive interessanti ma niente che possa curare o guarire. Lo si deve fare subito per evitare il fai-da-te, si rischia che effetti negativi anche gravi e frodi finiscano per offuscare le grandi potenzialità di questi trattamenti. Anche gli ammalati devono fare la loro parte ma bisogna spiegargli bene come stanno le cose. Oggi con le cellule per riparare organi e tessuti e curare la sclerosi multipla o le lesioni del midollo spinale siamo al punto in cui si era quarant'anni fa col trapianto di midollo per la leucemia. Per quanto avanzatissime queste ricerche sono "in fasce" rispetto alle loro potenzialità, hanno bisogno di essere protette, proprio come si fa con un bambino appena nato.
L'Avanced Cell Therapeutics responsabile del centro di Cork offre cellule staminali a chi ha sclerosi multipla al costo di 12000 sterline. E ci sono attività al limite fra ricerca e affari che vengono presentate in un modo alla comunità scientifica e in un modo completamente diverso agli ammalati. C'è Thera Vitae, la sede ufficiale è in Canada, ma le cellule si iniettano in Tailandia, Hong Kong e Singapore. Loro si occupano soprattutto di malattie del cuore, con loro lavora Suphachai Chiaithiraphan, un pioniere delle biotecnologie, ha ricevuto un riconoscimento ufficiale al forum dell'Economia di Davos del 2006. Nei suoi lavori c'è scritto chiaramente che questi trattamenti si fanno solo per sapere se non fanno male. Ma Thera Vitae, e anche VesCell e Regenocyte due compagnie associate, su YouTube raccontano una storia diversa con testimonianze di ammalati che dicono di essere guariti con le cellule. Per Medra Inc. lavora uno psichiatra William Rader, lui cura i danni del midollo spinale - avrebbe curato più di 1500 pazienti - nel suo sito c'è scritto che le cellule vengono dai Paesi dell'Est. E a chi gli chiede come fa, e quando, e con che cellule, non risponde. Lo stesso fa NuTech Mediworld usano cellule embrionali e fetali. C'è poi un sito China Stem Cells News' Web site che fa pubblicità a Beike Biotechnology e cerca pazienti disposti a pagare per guarire con le cellule. Si curano l'autismo, l'epilessia e persino l'ictus del cervello. E ci sono pazienti che dichiarano di star meglio o di aver avuto "qualche miglioramento". C'è in Germania a Colonia, The X-cell Center, lì curano tantissime malattie con le cellule, dalla disfunzione erettile alla sclerosi laterale amiotrofica, sempre al di fuori delle regole della scienza.
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