Le radici della ricerca sono nella scuola. «Si possono avere bravi ricercatori solo se ci sono bravi studenti» ha dichiarato il ministro dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca Francesco Profumo alla presentazione della nuova campagna Telethon 2012, dallo slogan “Io esisto”. Ad ascoltarlo un pubblico attento e inconsueto, costituito in gran parte dai diretti interessati a questo discorso: ragazzi delle scuole romane, tutti con la sciarpa azzurra di Telethon, che gremivano il nuovo auditorium dell'Ospedale Bambin Gesù di Roma insieme a giornalisti, famiglie di pazienti, rappresentanti delle aziende che sostengono le iniziative in favore della ricerca per le malattie genetiche.
La presenza del ministro non era solo di cortesia: al termine dell'incontro infatti ha firmato insieme a Luca di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon, un protocollo di intesa su un progetto orientato al mondo della scuola, realizzato grazie alla collaborazione di RAI Educational, per avvicinare anche i più giovani al mondo della ricerca.
«Cominceremo la mattina del 12 dicembre dalle 11 alle 13, con una diretta televisiva sul canale 146 di RAI scuola e in streaming, sui siti delle istituzioni che sostengono l'iniziativa (www.telethon.it, www.rai.tv, www.istruzione.it e www.scuola.rai.it )» ha spiegato Silvia Calandrelli, direttore di RaiEducational, di RaiStoria e di RaiScuola. «I ragazzi in studio parleranno di ricerca scientifica e del mondo della scuola con il Ministro e con un gruppo di ricercatori, tra i migliori al mondo».
L'evento cadrà quindi nel cuore della settimana dal 9 al 16 dicembre che vedrà, proprio grazie alla storica collaborazione con la RAI, l'ormai tradizionale maratona televisiva di Telethon, con il numero telefonico 45507 per fare le donazioni e il contatore sullo schermo che mostrerà in tempo reale il crescere delle donazioni.
Durante questi giorni di sensibilizzazione sui temi della ricerca scientifica e sull'importanza di non dimenticare anche le malattie genetiche rare, i docenti delle scuole potranno integrare le loro lezioni con video e schede di approfondimento scaricati da un'intera sezione del sito Telethon dedicata a questo, all’interno tre aree differenziate per la scuola primaria, la secondaria di primo grado e secondaria di secondo grado.
La maratona in classe
Inoltre, per la scuola primaria e secondaria di primo grado, sarà possibile richiedere il kit formativo - scientifico “Telethon Young - Missione Possibile”, con cui approfondire ancora, in modo ludico e stimolante, l’importanza e il valore della ricerca scientifica, e il kit formativo umanistico “Alla ricerca dell’unicità”, che attraverso la simbologia del viaggio, intende sensibilizzare studenti e famiglie alla scoperta dell'ignoto, raccontando la missione Telethon e la scelta della Fondazione di dedicarsi a malattie trascurate e nascoste. Ci sarà poi un concorso finale in cui le scuole che lo desiderano potranno partecipare inviando disegni, racconti ma anche lavoretti manuali sul “racconto del proprio viaggio speciale alla ricerca dell’unicità”.
«L'opera di sensibilizzazione che si fa attraverso la scuola raggiunge tutta la società» ha voluto puntualizzare Profumo: «Dietro a ognuno degli 8 milioni di studenti italiani c'è una famiglia su cui si può riflettere quel che viene trasmesso in classe: la scuola è un elemento chiave attraverso il quale si può cambiare il Paese».
La maratona in rete
Quella nella scuola non è l'unica novità di quest'anno. Ancora nell'ottica di rivolgersi sempre di più ai giovani, ma più in generale al popolo della rete, accanto alla maratona televisiva, ce ne sarà un'altra via web, dal 14 al 16 dicembre, sul sito Telethoninweb, con un format live sinergico ma indipendente rispetto al palinsesto RAI.
Saranno coinvolti vari personaggi del mondo di internet, ma anche gli stessi VIP che parteciperanno alla maratona televisiva, invitati a dare un contributo particolare di fronte alle webcam dopo il loro intervento in tv.
Sullo stesso sito sono poi già disponibili le videostorie di cinque ricercatori Telethon, ognuno con la sua “Faccia da Telethon”. Ma “Faccia da Telethon” è anche un'app di Facebook che raccoglie i volti dei sostenitori creando un wall di solidarietà per tutti coloro che vogliono effettuare una donazione. I partecipanti entrano automaticamente a far parte di un concorso per seguire la maratona live dal backstage del programma.
Verrà infine data voce a coloro che grazie alla ricerca hanno migliorato la loro condizione di salute, in una bacheca dove gli utenti potranno caricare dei racconti brevi e ringraziare i ricercatori a cui era stato dato un volto nella prima fase: un altro modo per dire “Io esisto”. «Uno slogan davvero efficace, che riporta l'attenzione ai diritti di questi malati» ha commentato Franco Bomprezzi, il giornalista che ha moderato l'evento.
La maratona continua
Ma che ribadisce anche come accanto ai pazienti e alle loro famiglie esiste Telethon, esistono i ricercatori, esistono i milioni di italiani che dal 1990 contribuiscono a questa grande sfida contro le malattie genetiche: «Mostrando così che un'Italia migliore esiste, nonostante la cattiva abitudine degli italiani di mettere in rilievo solo i lati peggiori del Paese» ha detto Montezemolo. «Uno sforzo che grazie a trasparenza ed efficienza si è dimostrato anche efficace».
«Oggi ci sono 23 malattie per cui la ricerca sta sviluppando strategie di cura» è intervenuta Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione. «Per alcune di queste la terapia sta già dando risultati sui pazienti, per le altre il percorso dal laboratorio alla clinica è stato avviato. Ma le patologie nel mirino di Telethon sono molte di più, basti pensare che fino ad oggi ne sono state studiate quasi 500 delle oltre 7000 conosciute». C'è ancora quindi tanta strada da fare, tante maratone da vincere, per dare risposta alla speranza di malati, come Francesco, affetto dal morbo di Pompe, e la sua famiglia, protagonisti dello spot che andrà in onda sulle reti RAI con la colonna sonora estratta dalla canzone “Io esisto”, scritta e interpretata appositamente per Telethon da Davide “Boosta” Di Leo dei Subsonica e Francesco Tricarico.
