Stamina: facciamo chiarezza

Perché negare la speranza di un’alternativa, quando una cura di provata efficacia non c’è?

Lo comincia a chiedere Giulio Golia in una puntata delle Iene del febbraio 2012, dopo aver raccontato la storia di Celeste e Gioele, due bambini di poco più di un anno affetti da una gravissima malattia che colpisce le cellule nervose, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Per questi piccoli - sostiene la trasmissione - l’unica speranza risiede nelle cellule staminali della Stamina Foundation del professor Vannoni. È l’inizio del caso Stamina. E di una guerra combattuta a colpi di servizi giornalistici e manifestazioni, dichiarazioni di scienziati e sentenze di tribunali, lettere di cantanti e appelli televisivi, leggi ad hoc e gruppi di discussione sui social media. Come in tutte le guerre, la prima a morire è la verità. Se c’è ne è una, in questo caso, sembra irraggiungibile.

Restano le domande dei malati, degli scienziati, della popolazione.

Hanno ragione le famiglie che, sfidando le ordinanze delle autorità e le opinioni della comunità scientifica di tutto il mondo, si affidano a Stamina o quelle che si accontentano dei mezzi limitati che nel loro caso la medicina può offrire?
E quali sono gli interessi in gioco?
Su quali criteri si basano le scelte dei magistrati? È giusto che la possibilità di accedere alle cure dipenda dal tribunale cui fa capo la propria residenza?
E ancora, cos’è esattamente il metodo Vannoni e perché è tenuto nascosto?

Chiediamo il vostro aiuto per dedicare due mesi del nostro lavoro a cercare delle risposte a queste domande, mettendo in ordine i fatti del caso Stamina e indagando sui suoi punti oscuri.

L’inchiesta sarà diffusa gratuitamente come e-book sui principali store e, in versione adatta alla stampa. Il sito Scienzainrete è promotore dell’iniziativa. Si tratta di un progetto di cofinanziamento innovativo, con pochi precedenti in Italia, che cerca di rispondere alla richiesta di chiarezza che viene dal pubblico: l’editore Zadig si farà carico dei costi di produzione e di diffusione, mentre le risorse raccolte con il crowdfunding saranno utilizzate come compenso per i giornalisti.

Su proposta di Zadig, di cui è stato socio, questo progetto è anche l'occasione per ricordare Romeo Bassoli, giornalista scientifico recentemente scomparso. Fino alla fine Romeo ha ricordato i valori di un atteggiamento razionale, coscientemente critico, soprattutto quando ci si confronta con la morte. Senza per questo perdere in umanità. Pensiamo quindi che avrebbe sostenuto questo tentativo di trovare un nuovo modo per sostenere il giornalismo d’inchiesta, reso difficile in Italia dalle condizioni del mercato editoriale.

Se la soglia non sarà raggiunta, e non potremo dedicarci a questa impresa per tutto il tempo previsto, pubblicheremo comunque su Scienzainrete tutto quel che saremo riusciti a raccogliere.

Se al contrario sarà superata la soglia indicata, continuate a donare: il ricavato eccedente sarà impiegato per diffondere il libro a un pubblico più ampio possibile (con la realizzazione di eventi di presentazione, la stampa di volumi da distribuire ad associazione dei malati, la produzione di aggiornamenti sulla vicenda Stamina).