L’Italia ha licenziato il Piano nazionale cronicità nel 2016, avendo accumulato un ritardo di almeno una quindicina d’anni rispetto agli altri paesi ricchi più virtuosi, ma non si può dire che questo strumento sia già in grado di incidere in maniera significativa sulla gestione della cronicità. Come spesso succede abbiamo realtà che si sono organizzate di conseguenza, ma ci sono anche Regioni che non l’hanno nemmeno preso in mano. Manca il personale dedicato, per esempio l’infermiere di quartiere, figura mitica che dovrebbe essere cardine di quell’assistenza territoriale indispensabile per una buona gestione della cronicità. Il fatto è che l’approccio del nostro, pur lodevole, Servizio sanitario nazionale guarda all’indietro. L’organizzazione, le competenze e anche la visione del proprio ruolo che la maggioranza degli operatori di sanità pubblica hanno ancora davanti agli occhi è quella delle grandi acuzie. “È in questa rete di cure che finiscono i malati cronici”, sottolinea Rinnenburger, generando inappropriatezza, come la mamma portata al pronto soccorso dalla figlia che non sapeva a chi altro rivolgersi.
“Ma perché ha portato qui sua madre, che è cronica?”, chiede l’infermiera di Pronto Soccorso a una figlia preoccupata. La risposta è semplice e disperata: “Non sapevo a chi rivolgermi”. Sarebbe ingeneroso dire che questa è la realtà per tutti i malati cronici nel Servizio sanitario nazionale, ma è innegabile che essere malati cronici nel secondo decennio del secondo millennio in Italia non è una cosa semplice. Per nessuno: pazienti, familiari e sanitari.
Ce lo ricorda Dagmar Rinnenburger, pneumologa, allergologa, da oltre vent’anni nel nostro Paese, autrice de “La cronicità. Come prendersene cura, come viverla” (Pensiero scientifico editore, 196 pagine, 16 euro). Il libro è una bella riflessione su un aspetto cruciale della salute (o della sua assenza) nella società contemporanea.
Per limitarsi ai numeri del nostro Paese: nel 2017 i malati cronici erano stimati in 24 milioni di persone, generatori di una spesa complessiva superiore ai 70 miliardi. Nel mondo, ci ammonisce l’Organizzazione mondiale della sanità, ogni anno muoiono 40 milioni di persone per cause imputabili alle malattie croniche, che sono responsabili quindi del 70% delle morti complessive sul pianeta. In pochi decenni lo scenario delle cause di morte è completamente cambiato: non sono più le malattie infettive le principali responsabili, ma le malattie che spesso ci procuriamo da soli con il nostro stile di vita (scelto o imposto dalle circostanze). Il benessere che ci allunga la vita porta con sé anche i fattori che ci faranno vivere questa vita sempre più estesa faccia a faccia con patologie che possono essere sì gestite, ma che condizioneranno la nostra esistenza.
Siamo preparati?
L’Italia ha licenziato il Piano nazionale cronicità nel 2016, avendo accumulato un ritardo di almeno una quindicina d’anni rispetto agli altri paesi ricchi più virtuosi, ma non si può dire che questo strumento sia già in grado di incidere in maniera significativa sulla gestione della cronicità (anche perché non è finanziato, ricorda Gavino Maciocco nella prefazione). Come spesso succede abbiamo realtà che si sono organizzate di conseguenza, ma ci sono anche Regioni che non l’hanno nemmeno preso in mano. Manca il personale dedicato, per esempio l’infermiere di quartiere, figura mitica che dovrebbe essere cardine di quell’assistenza territoriale indispensabile per una buona gestione della cronicità. Il fatto è che l’approccio del nostro, pur lodevole, Servizio sanitario nazionale guarda all’indietro. L’organizzazione, le competenze e anche la visione del proprio ruolo che la maggioranza degli operatori di sanità pubblica hanno ancora davanti agli occhi è quella delle grandi acuzie. “È in questa rete di cure che finiscono i malati cronici”, sottolinea Rinnenburger, generando inappropriatezza, come la mamma portata al pronto soccorso dalla figlia che non sapeva a chi altro rivolgersi.
Ma io guarirò, vero?
Non è facile essere un malato cronico. Intanto l’idea di sé come persona integra, performante, con un corpo di cui si può fidare deve lasciare il posto ai compromessi con la malattia. E ogni malato mette in atto strategie diverse per affrontare questa trasformazione e accettare la sua nuova identità di persona che sarà malata per il resto della propria vita, magari lunga, auspicabilmente lunga. “La fatica di essere cronico”, è il titolo di uno dei capitoli ed è proprio così: di fatica si tratta, per sé, ma anche per i familiari e per i curanti. Essere un malato cronico richiede una disciplina costante, rispettare la terapia è importante per la sopravvivenza, ma anche per il benessere quotidiano, per riuscire più o meno a fare quello che si faceva prima. È evidente che i costi di questo sforzo continuo non saranno solo fisici, ma anche psicologici, relazionali, e, talvolta, economici.
“Malati e famiglie soffrono”, dice Rinnenburger, ci serve un cambio di paradigma, emotivo, culturale e organizzativo.
