Il prossimo 10 ottobre Telethon e Orphanet organizzano presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma il Convegno "E-Patients, E-Parents, E–Doctors: Le Malattie Rare Via Web - Opportunità E Rischi ", dedicato a tutte le persone che hanno interessi nei confronti delle Malattie Rare, in cui si possa approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio di professionisti, associazioni, malati e familiari.
L’inizio dei lavori, e della diretta, è previsto per le 9 con il saluto delle autorità. Dopo il saluto del Ministro della Salute Renato Balduzzi e di Francesca Pasinelli (direttore generale di Telethon), Giuseppe Profiti (Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Massimiliano Raponi (Direttore sanitario) e Alberto Giovanni Ugazio (Presidente Società italiana di Pediatria), la prima sessione è dedicata alla presentazione di alcuni modelli di informazione certificata sul web, di comunità online che hanno reso globale il dialogo tra i pazienti e di storytelling 2.0.
Seguono uno spazio dedicato alle case history delle associazioni di pazienti e i risultati del questionario somministrato da Uniamo alle associazioni dei malati rari sull’uso del web come strumento di comunicazione.
Dopo un momento strettamente formativo sull’uso di internet al servizio dei pazienti i lavori si concludono con una tavola rotonda a cui parteciperanno clinici, genetisti, bioeticisti e giornalisti per fare chiarezza sui rischi e i benefici della comunicazione 2.0 per i malati rari.
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