…In questi tempi difficili è preferibile tenersi lontani, il più lontano possibile da gente di quel tipo, pensava. L’uomo non deve mettersi in pericolo. Beato l’uomo che ha sempre paura, è scritto.
IJ Singer, La famiglia Karnowsky
Le star che si ammalano di tumore della mammella sollevano grandi ondate emotive, ricordiamo il caso di Kylie Minogue: giovani, belle, evocano il sentimento della fragilità della vita umana, del tumore che deturpa e uccide quando nel pieno del successo. La storia di Angelina Jolie ha portato alla ribalta una storia diversa, quella del vivere con la paura per l’alto rischio di malattia e dell’impossibilità di una vita normale, fino alla scelta di amputare quel seno che è simbolo della bellezza e della femminilità e parte del proprio successo, un' amputazione per tornare a vivere.
"Malati di rischio" era il titolo di un libro edito dal compianto Marcello Tamburini dell’Istituto Tumori di Milano e da Amedeo Santosuosso nel 1999. La malattia non c’è, ma la percezione del grave rischio che affronterai nella tua vita diviene una nuova malattia; la predizione, non più dell’indovina, ma della scienza medica, è che il male ti colpirà. La biotecnologia, come il genio fatto uscire dall’uomo dalla lampada, è esplosa creando speranza e alimentando desideri impensabili, ma si trasforma nel mostro, alimenta la paura. E’ strano leggere su molta stampa che periodicamente coltiva il desiderio di immortalità e onnipotenza a seguito delle scoperte della biomedicina, commenti stupiti e atterriti dalla risonanza di questo episodio di cui si teme l’effetto contagio. Singolare che anche i commentatori più attenti ai limiti della tecnologia, sembrino soprattutto preoccuparsi per l’impatto mediatico della notizia.
Quante donne dopo questo outing affolleranno gli ambulatori genetici e magari cercheranno il chirurgo?
Non so se dobbiamo avere paura che la rinomanza mediatica porti il mostro in prima pagina, ma certo è necessario non far guidare la propria vita dalla paura, e per questo è fondamentale essere tutti più consapevoli non solo delle potenzialità ma anche dei limiti della biotecnologia.
Convivere con il rischio
I danni e gli effetti negativi, di vario tipo e gravità, che ad essa si accompagnano esistono e cambiano, insieme con i successi ottenuti dalle stesse tecnologie, le nostre vite. Il rischio di cancro di una donna in cui sia stata identificata una mutazione Brca1 è alto rispetto al rischio medio. In un recente studio longitudinale pubblicato dal JNCI si conferma per queste donne un rischio di tumore del 70%nel corso della loro vita. Quindi identificare le donne che hanno questo rischio è importante, ma lo è se apre la strada non all’ammalarsi di rischio, ma offre una prospettiva in cui con il rischio si possa convivere.
Convivere con il rischio significa aiutare a realizzare la propria vita, evitando che le persone soccombano alla paura; una paura bene espressa dal titolo del settimanale popolare Gente che parla cosi: "Angelina Jolie si toglie il seno per non morire". Ogni rischio di malattia fa i conti con la paura ad essa legata. Solo nel caso del cancro per ora, almeno a mia conoscenza, si è pensato di risolvere il problema dell’alto rischio con l’amputazione dell’organo, riducendosi alla sfera della pura funzionalità biologica, senza ripensare e riconsiderare l’esperienza della malattia. Una risposta che nasce dalla particolare paura, dal senso di pericolo per un tumore come quello della mammella che ancora mantiene, specialmente nei media, la sua fama di tumore killer. Il cancro è la malattia per eccellenza, in cui il rapporto tra il rischio, la probabilità di ammalare, e il senso di pericolo, è vissuto in modo sproporzionato, come molta letteratura testimonia.
Nello stesso tempo, oggi, l’attesa di vita, cioè di sopravvivenza, a un episodio di cancro precoce, quelli che si trovano quando la donna si sottopone ad adeguata e appropriata sorveglianza come nello screening, cioè i tumori in situ o piccoli, a bassa capacità di progressione, è pari a quella di una donna che non abbia avuto il tumore (dati pubblicati dal BMJ, ma disponibili anche per l’Italia). Senza entrare in una discussione tecnica sulle specificità dei tumori di tipo ereditario e sulle proposte di sorveglianza e trattamento, inclusa la opzione della mastectomia bilaterale (leggi qui e qui N.d.a), è un fatto che oggi una donna può, quando si sottopone a sorveglianza, in molti casi essere aiutata a convivere con la scoperta di un tumore precoce e, nonostante un ciclo di trattamento spesso - secondo molti troppo - pesante, vivere un momento difficile per poi ritornare a una vita normale anche se con un rischio aumentato. Un problema che oggi riguarda molte condizioni, si pensi a ciò che avviene a una persona con importanti fattori di rischio cardiovascolare, che vada incontro a un episodio infartuale identificato dalla troponina, che non modifica la sua speranza di vita, anche se modifica il suo rischio.
si alimenta la speranza, si dimenticano i limiti
E’ una persona sana, è un malato, è un malato di rischio? Difficile dire; le persone accumulano nel tempo esperienze di episodi di malattia ma convivono con essi in una vita che nell’insieme è in media sempre più lunga, il che non vuol dire che sia libera da inconvenienti di salute. In chi è ad alto rischio, come è Angelina Jolie, ma come tanti che presto nella loro vita hanno scoperto una predisposizione o vissuto un evento che ha modificato la loro vita, pensiamo a chi ha sofferto un tumore infantile e si è sottoposto a pesanti terapie, vivere con il rischio è una costante, un necessario adattamento del vivere. La biotecnologia medica è potente, anche quando appare semplice come un test genetico, un esame del sangue come il PSA o una indagine mammografica, un miracolo della tecnologia applicata. Una potenza che ci piace per il bene che potrebbe fare, ma che non amiamo guardare, se non quando accade l’errore, considerandone l’altra faccia, il possibile danno, le sofferenze (una mastectomia bilaterale è comunque, anche se una scelta consapevole, una grave sofferenza) che può creare. I mezzi di comunicazione, ma anche i medici, alimentano la speranza e il desiderio, ma poco discutono delle conseguenze negative delle pratiche mediche. Un atteggiamento che sta cambiando negli Stati Uniti, luogo di avanguardia nella produzione e uso della biotecnologia e nell’assecondare la scelta individuale, in cui importanti gruppi di ricerca e di advocacy a seguito di molte campagne dal National Cancer Institute americano, stanno promuovendo lo studio e la considerazione dei danni e dei limiti della biotecnologia. Una discussione ancora confusa, ma su temi, che tolto questo caso esemplare, raramente arrivano alla nostra opinione pubblica.
Una delle caratteristiche dei programmi di screening mammografico organizzati dalla sanità pubblica in Europa, con l’offerta alle donne in età 50-69 anni di un test ogni due anni, è stata quella di porre, con grande difficoltà perché contraria al mainstream dominante in campo medico, la necessità di usare la tecnologia sviluppando il controllo della modalità di uso e della qualità, limitandola alle situazioni nelle quali vi fosse dimostrata efficacia e con attenzione alla valutazione dei possibili effetti negativi. Anche in Europa invece le attività di genetica si sono sviluppate, come negli USA, nell’ambito di rapporti individuali medico-paziente, con limiti nella condivisione di linee guida e difformità di approccio e scarsa valutazione delle performance e degli esiti. L’atteggiamento Europeo è generalmente prudente rispetto agli interventi come le mastectomie profilattiche e predilige l’offerta di approcci di sorveglianza a quelli chirurgici. Le iniziative di public health genomics che in Europa hanno avviato riflessioni e attività guidate da principi ispirati alla sanità pubblica potranno offrire nuove opportunità per introdurre anche in questo settore un maggiore controllo e appropriatezza, ma a tutt’oggi poco incidono nella realtà clinica. Ma il tema posto da questo episodio non può ridursi alla decisione individuale su due offerte tecnologiche (la mastectomia bilaterale verso la sorveglianza con NMR o simili), senza approfondire il senso per le persone delle scelte di vita che vengono assunte. Oggi la questione dei rischi e delle loro conseguenze devono essere affrontate e comprese prima di tutto con una riflessione della comunità e non possono essere lasciate solo alle scelte dei medici e dei pazienti. L’offerta di opzioni così diverse ha implicazioni che non sono evidenti, se si oggettivano come scelte tecniche al di fuori dalle paure che sono presenti nella nostra società, tra i medici e tra i media.
Scelte individuali, responsabilità comunitarie
In un recente articolo su New York Review of Books (2012) Cass Sunstein, nel presentare un importante libro che affronta la questione dei limiti del puro approccio etico di tipo autonomistico nelle scelte, affronta con aperture nuove il tema di quali siano i rapporti tra scelte individuali e responsabilità comunitarie, pubbliche che le condizionano, come avvenuto nel caso delle recenti prese di posizione sulla questione obesità e limitazione del rischio negli Stati Uniti, riproposte, peraltro in modo piuttosto infelice, in Italia. Un tema su cui è necessario ritornare ma dal quale il tema dell’alto rischio genetico, dell’uso dei test genetici e degli interventi necessari non è molto lontano avendo a che fare con popolazioni, scelte e prevenzione delle malattie. Le nostre società non possono sottrarsi dal discutere e assumere responsabilità di indirizzo se vogliono offrire non false libertà ma sostanziale capacità di sostenere le persone nella loro capacità di scelta e di decisione, soprattutto quando si sentono in condizioni di pericolo. Il rischio che la parola prevenzione si associ a quella di amputazione di sé è molto forte, e richiama esperienze di anni terribili che non possono essere ripercorse. Un tema che se trascurato può alimentare la disumanità dell’uso della biotecnologia.
