Il termine bioetica, utilizzato per la prima volta nel 1970 dall’oncologo americano Van Rensselaer Potter, fu scelto per descrivere la scienza che avrebbe permesso all'uomo di adattarsi all'evolversi dell'ecosistema grazie ai propri valori morali. Definita dall'autore come una "scienza della sopravvivenza" (The science of survival. Perspectives in Biology and Medicine, 1970) e "ponte per il futuro" (Bioethics: Bridge to the future, 1971), la bioetica avrebbe dovuto affermarsi come un'ecologia globale di vita. A partire dagli anni Settanta, l'importanza di questa disciplina è, in effetti, cresciuta notevolmente e oggi non si limita a comprende le questioni di etica medica, ma produce una continua riflessione sui cambiamenti della società e degli equilibri globali causati dai più recenti sviluppi scientifici e tecnologici. Come risposta al rapido progresso della biotecnologia, alle scoperte nel campo dell’ingegneria genetica e alle crescenti possibilità di manipolare la vita umana e l’ambiente, il sapere scientifico e quello umanistico dovrebbero adoperarsi per usare in modo corretto e proficuo le nuove conoscenze, migliorando la qualità della propria vita e di quella delle generazioni future.

Quanto lontano possono spingersi le scienze della vita? È davvero possibile gestire il complicato rapporto tra etica, scienza e libertà? L’istituzionalizzazione della bioetica nel mondo occidentale è stata realizzata in pochi anni tramite la costituzione di istituti e associazioni per la ricerca bioetica, comitati etici per le consulenze in merito a politica sanitaria, sperimentazione farmacologica e prassi clinica. Tra i primi centri sorti in Europa ricordiamo l’Instituto Borja de bioética in Spagna, il Centre for bioethics and public policy in Gran Bretagna, il Centre d’études bioéthiques in Belgio.

In Italia

Il Comitato nazionale per la bioetica, istituito nel 1990 dalla presidenza del Consiglio dei ministri, ha una funzione consultiva nei confronti delle principali istituzioni rispetto alle questioni bioetiche. Grazie all'esperienza di studiosi, accademici e scienziati provenienti da diverse aree disciplinari, è stato possibile orientare gli atti legislativi volti a definire i criteri che devono guidare la pratica medica e lo sviluppo biotecnologico. L'obiettivo è quello di tutelare i diritti umani e di garantire una corretta informazione dell’opinione pubblica sui problemi bioetici.

Il Comitato, nel corso degli ultimi venti anni, ha fornito pareri e mozioni su temi fondamentali quali terapia genica, sperimentazione dei farmaci e statuto dell’embrione umano, ma anche su problemi più specifici come consenso informato all’atto medico, circoncisione, adozione per la nascita degli embrioni crioconservati. Ricordiamo, in particolare, alcuni documenti riguardanti tematiche molto sentite tra la popolazione:

•  Il destino degli embrioni derivanti da procreazione medicalmente assistita e non più impiantabili (2007) 
• Le biobanche e la ricerca sul materiale biologico umano (2006)
• La contraccezione d'emergenza (2004)
• Le ricerche utilizzanti embrioni umani e cellule staminali (2003)
• Le considerazioni etiche e giuridiche sull'impiego delle biotecnologie (2001)

I pareri forniti nel 2011 riguardano invece temi decisamente attuali come:

• Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare
• Conoscere le proprie origini biologiche nella procreazione medicalmente assistita eterologa
• Sperimentazione farmacologica nei Paesi in via di sviluppo
• Obiezione di coscienza del farmacista alla vendita dei prodotti contraccettivi di emergenza

Un altro ente di riferimento è la Consulta di bioetica, fondata nel 1989 dal neurologo Renato Boeri, un'associazione apartitica e laica di cittadini di diversa formazione e orientamento politico ed etico. Medici, filosofi, giuristi, operatori sanitari e studenti promuovono il dibattito sulla bioetica attraverso convegni, sit-in e pubblicazioni. Negli ultimi anni, la Consulta ha preso posizione in merito a contraccezione, procreazione assistita, diagnostica prenatale, aborto, cellule staminali, terapia del dolore, testamento biologico ed eutanasia. L'articolo 3 dello statuto esprime con chiarezza quali sono gli scopi dell'associazione:

• Arrecare beneficio a persone svantaggiate perché in fase terminale di vita, affette da patologie debilitanti o croniche oppure in difficoltà, anche in ragioni di condizioni fisiche, psichiche, economiche e familiari;
• Promuovere e sollecitare la tutela dei diritti civili nell’ambito dell’assistenza sanitaria e sociale attraverso la cultura bioetica;
• Proporre e gestire progetti ed iniziative aventi carattere solidaristico con finalità socio assistenziale verso i soggetti beneficiari;
• Organizzare incontri nazionali ed internazionali di formazione, seminari, studi, conferenze, forum e quant’altro inerenti la cultura bioetica;
• Predisporre testi, documenti, elaborati, traduzioni e quant’altro utile all’attività di promozione dei rapporti nazionali ed internazionali tra soggetti italiani ed esteri;
• Stipulare convenzioni per l’affidamento in gestione di parte delle attività;
• Amministrare e gestire i beni di cui sia proprietaria o locatrice comodataria o comunque posseduti;
• Partecipare ad altri enti o società, costituiti o costituendi, aventi finalità analoghe alla propria;
• Cooperare con altri soggetti giuridici "non profit" aventi fini associativi analoghi.

Il ruolo della scienza

All'interno dei vari comitati bioetici la componente con una formazione scientifica è molto spesso preponderante. Non si tratta di un caso, ovviamente. La tecnoscienza, sempre più specializzata e di difficile fruizione, e la competenza dei ricercatori assumono, infatti, un ruolo fondamentale all'interno del più ampio dibattito filosofico, religioso e politico. È giusto discutere se una nuova tecnologia abbia delle ripercussioni eticamente negative o meno, ma gli scienziati più che come difensori della loro disciplina si propongono ormai come gli unici interlocutori affidabili cui rivolgersi per capire cosa può davvero fare una terapia, un esperimento o una ricerca, in maniera tale da giudicarne gli effetti in modo veramente consapevole. Non si tratta, dunque, di un processo alla scienza e alle sue applicazioni, ma di un continuo dialogo tra diversi soggetti che, grazie alle proprie specifiche competenze, sono chiamati a stabilire cosa possa essere utile o pericoloso per il futuro. Da questo punto di vista, non è affatto strano scoprire che tra gli attuali membri del Comitato nazionale di bioetica ci siano, tra gli altri, non solo delle importanti personalità di formazione scientifica, ma dei veri e propri punti di riferimento nel loro campo di ricerca. Ci riferiamo, in particolare, a questi scienziati:

• Prof. Adriano Bompiani, emerito di clinica ostetrica e ginecologica, Università Cattolica S. Cuore di Roma;
• Prof.ssa Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la medicina;
• Prof. Roberto Colombo, straordinario di biochimica, Università Cattolica del S. Cuore, Milano;
• Prof. Bruno Dallapiccola, ordinario di genetica medica, direttore scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma;
• Prof. Carlo Flamigni, ordinario di ginecologia e ostetricia, Università di Bologna;
• Prof. Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di Ricerche farmacologiche "Mario Negri";
• Prof. Aldo Isidori, ordinario di andrologia, Università "La Sapienza" di Roma;
• Prof.ssa Assunta Morresi, associato di chimica-fisica, Università di Perugia;
• Prof. Alberto Piazza, ordinario di genetica umana, Direttore del Dipartimento di Genetica, biologia e biochimica, Università di Torino;
• Prof. Rodolfo Proietti, ordinario di anestesia e rianimazione, Università Cattolica del S. Cuore, Roma;
• Prof. Giancarlo Umani Ronchi, ordinario di medicina legale, Università "La Sapienza" di Roma.

Il compito di queste figure carismatiche non è quello di difendere la tecnoscienza, che ha ormai raggiunto un buon livello di autocritica e consapevolezza dei rischi/benefici che essa può produrre, ma di fornire l'opportuno background di conoscenze indispensabili alla valutazione delle potenzialità di una particolare scoperta e stabilire se essa possa essere considerata con sicurezza un "ponte per il futuro". Come ha detto il filosofo e teologo austriaco Martin Buber (1878-1965) "il problema non è la tecnologia, il problema è come umanizzarla". Un passo importante verso questa direzione è stato compiuto il 24 febbraio 2012, quando il Comitato nazionale di bioetica ha finalmente ratificato, in seduta plenaria, la "Mozione per il completamento dell'iter di ratifica della Convenzione di Oviedo" per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina. L'articolo 2, in particolare, ci ricorda che le sperimentazioni, pur essendo assolutamente legittime e spesso provvidenziali, non possono in alcun caso valicare il confine rappresentato dal bene dell'essere umano, che deve prevalere sugli interessi della società o della scienza. Si tratta di una presa di posizione irrinunciabile, purtroppo fortemente rallentata dall'iter burocratico. È opportuno ricordare, infatti, che nonostante la legge n. 145 del 2001 consenta al Presidente della Repubblica di approvare la Convenzione del 1997, tuttavia lo strumento di ratifica non è mai stato depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d'Europa, non essendo stati promulgati i decreti legislativi previsti dalla legge per l'adattamento dell'ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione.

Il ruolo della comunicazione della scienza

Come affermato da Pavel Tishchenko e Boris Yudin nel volume Bioethics and Journalism, pubblicato nel 2011 con il supporto dell'UNESCO (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization), i giornalisti devono rispettare l'onore e la dignità delle persone oggetto della loro attenzione professionale. Essi devono, cioè, astenersi dal ricorso a eventuali osservazioni denigratorie su razza, nazionalità, colore della pelle, religione, origine sociale, sesso, insufficienze fisiche o malattie. La promozione dello sviluppo sanitario e sociale deve essere lo scopo principale non solo dei governi, ma di tutti i settori della società. Di conseguenza, anche la comunità giornalistica, soprattutto alla luce della sua enorme influenza, è chiamata a trattare i problemi di giustizia sociale legati alla salute. I mass media devono informare l'opinione pubblica e favorire un dibattito pluralista dando spazio a tutte le posizioni e opinioni rilevanti. I comunicatori della scienza non devono raccontare semplicemente il dolore umano, ma hanno anche il compito di fornire alla popolazione gli strumenti, anche linguistici, per elaborare e comprendere tale sofferenza. Si tratta di un compito molto difficile, ma la Consulta di bioetica fornisce alcune linee guida da seguire per una corretta comunicazione mediatica della bioetica e per evitare il rischio di un approccio divulgativo non-scientifico, ideologico o strumentale:

• Competenza dei giornalisti scientifici;
• Correttezza terminologica e concettuale;
• Correttezza della sequenza cronologica nella comunicazione dell’informazione;
• Distinzione fra aspetti scientifici ed etici dell’informazione, separando i vari piani del discorso;
• Autonomia dei ricercatori rispetto ai mass media e a eventuali pressioni economiche e politiche;
• Responsabilizzazione etica dei giornalisti, in relazione al ruolo dell’informazione nelle società democratiche.

L'ABC PROJECT DELL'UNESCO – “ASSISTING BIOETHICS COMMITTEES”

Che cosa succede, nel frattempo, nel resto del mondo? Il numero crescente delle  scoperte scientifiche e la loro diffusione globale hanno ormai esteso oltre i confini nazionali la necessità di fissare linee guida universali, favorendo l'emergere di valori bioetici condivisi in ogni continente. Da sempre al centro del dibattito internazionale, questa esigenza si fa sempre più pressante e viene espressa in forme diverse dagli scienziati, dai legislatori e dai cittadini. Gli stati hanno una responsabilità speciale non solo per quanto riguarda la riflessione bioetica, ma anche nella redazione delle norme che da essa scaturiscono. Mentre molte nazioni, tra cui l'Italia, hanno predisposto già da tempo le opportune disposizioni legislative e regolamentari volte a proteggere la dignità, i diritti e le libertà di ogni individuo, molti altri paesi, pur desiderando di stabilire al più presto i necessari parametri di riferimento per la costituzione di un comitato bioetico, molto spesso non dispongono dei mezzi e delle risorse per farlo.

L'International Bioethics Committee (IBC) dell'UNESCO ha elaborato nel 2005 la Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani, uno strumento che ha una portata molto più ampia rispetto ai due precedenti documenti, la Dichiarazione internazionale sui dati genetici umani, ratificata nel 2003, e la Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani, adottata nel 1997. Come ci ricorda il suo statuto, il Comitato internazionale di bioetica ha diverse finalità:

• Promuovere la riflessione sulle questioni etiche e giuridiche sollevate dalla ricerca nelle scienze della vita e le loro applicazioni;
• Favorire lo scambio di idee e informazioni;
• Incoraggiare le iniziative per accrescere la consapevolezza tra il pubblico, i gruppi specializzati e i decisori coinvolti nella bioetica;
• Cooperare con le organizzazioni internazionali, governative e non, interessate alle questioni sollevate nel campo della bioetica, così come con i comitati nazionali e regionali di bioetica e gli organismi analoghi;
• Contribuire alla diffusione dei principi enunciati nelle dichiarazioni dell'UNESCO nel campo della bioetica ed esaminare le questioni sollevate dalle applicazioni e dall'evoluzione delle nascenti tecnologie.

Sulla base delle decisioni assunte durante la 18^a sessione dell'IBC (Baku, Azerbaijan, giugno 2011) e facendo riferimento alle conclusioni della 7^a sessione del Comitato intergovernativo di bioetica (Parigi, settembre 2011) e al contributo del Segretariato dell'UNESCO, l'Ufficio di presidenza dell'IBC ha predisposto il programma di lavoro per il biennio 2012-2013 come segue:

L'IBC continuerà il suo lavoro sulla medicina tradizionale e le sue implicazioni etiche, con l'obiettivo di concludere la relazione su questo argomento in occasione della 19^a sessione nel 2012 (Parigi, 10-14 settembre 2012);

Il comitato si concentrerà sul principio di non discriminazione e non stigmatizzazione come indicato nell'articolo 11 della Dichiarazione, utilizzando questo principio come una sorta di "ombrello concettuale" in base al quale i nuovi rischi e le responsabilità derivanti dal progresso in diverse aree sensibili medicina, scienze della vita e la tecnologia associata (le biobanche, l'accesso al farmaco; organi, tessuti e cellule per i trapianti e il traffico di organi, le  neuroscienze, HIV/AIDS, e le nanotecnologie) possano essere analizzati trasversalmente;

La possibilità di affrontare nuove tematiche, ad esempio la medicina rigenerativa e le neuroscienze, sarà esaminata dalla commissione durante la 19^a sessione nel 2012;

Riconoscendo l'importanza della questione legata alla clonazione umana, l'IBC ha deciso di affidare a uno-due membri del Comitato il compito di seguire gli sviluppi della ricerca scientifica in questo campo.

La Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani mira a fornire un quadro completo di principi che dovrebbero guidare le attività biomediche, al fine di garantire che essi siano conformi al diritto internazionale e rispettosi dei diritti umani. Lo scopo è quello di promuovere la costituzione di comitati etici indipendenti, multidisciplinari e pluralisti a livello nazionale, regionale, locale o istituzionale. I comitati di bioetica devono adoperarsi per rafforzare il ruolo dell'UNESCO come camera di compensazione internazionale per le questioni etiche. Sebbene in molti paesi esistano già comitati di bioetica a vari livelli di governo, tuttavia nella maggioranza degli stati tali comitati sono ancora assenti. L'UNESCO ha perciò avviato l'ABC Project – Assisting Bioethics Committees, un programma per sostenere la creazione e le operazioni di comitati di bioetica nei paesi in cui essi sono assenti. L'obiettivo principale è creare e supportare i nuovi comitati nazionali di bioetica coinvolti nella politica di consulenza, il dibattito pubblico e l'istruzione.

Il progetto ABC ha già ottenuto buoni risultati. Dodici comitati bioetici sono stati istituiti in Colombia, Costa d'Avorio, El Salvador, Gabon, Ghana, Guinea, Giamaica, Kenya, Madagascar, Mali, Oman e Togo. Altri stati membri sono in procinto di discutere la creazione di un comitato nazionale di bioetica: Botswana, Capo Verde, Ciad, Cina, Comore, Malesia, Malawi, Mauritius, Namibia, Niger, Nigeria e  Trinidad-Tobago.

Il piano di azione triennale approntato dall'UNESCO prevede una fase preliminare che termina con l'istituzione del Comitato. A questo punto, è necessario garantirne l'indipendenza e la sostenibilità, attraverso un continuo supporto tecnico, un percorso di formazione etica, l'organizzazione di workshop per i responsabili politici e l'inserimento in un network con i comitati degli altri paesi.

1. Fase preparatoria

Il necessario supporto tecnico viene garantito agli stati membri affinché essi possano intraprendere le prime missioni esplorative su come stabilire un Comitato nazionale di bioetica. Tutte le parti interessate, gli enti e le organizzazioni vengono invitate a una riunione preparatoria per individuare le esigenze del paese, le modalità e le misure concrete da adottare. Una proposta per un piano d'azione viene discussa al fine di approntare un memorandum d'intesa.

        2. Istituzione del Comitato

Dopo aver ratificato la decisione di stabilire un Comitato nazionale di bioetica, si provvede a organizzare una conferenza o manifestazione pubblica per l'inaugurazione ufficiale. L'evento è anche l'occasione per firmare formalmente il protocollo d'intesa con l'UNESCO che segna l'inizio del supporto tecnico triennale.

        3. Primo anno

Come specificato nel memorandum d'intesa, concordato tra l'UNESCO e il nascente Comitato nazionale per la bioetica, vengono garantite varie forme di assistenza tecnica e viene fornita tutta la documentazione necessaria.

       4. Secondo anno

In base alle esigenze o problematiche specifiche, l'assistenza può essere intensificata. Questa fase intermedia è caratterizzata dalla formazione sulle tematiche etiche, dai workshop per i responsabili politici, dalla creazione di partnership con altri comitati nazionali per la bioetica. Un evento pubblico deve essere organizzato per diffondere il lavoro del Comitato, presentare i primi pareri e diffondere le informazioni sui programmi etici dell'UNESCO.

       5. Terzo anno

Nel corso degli ultimi dodici mesi, il comitato diventa di fatto indipendente e autosufficiente, con la conclusione della formazione specialistica e la prosecuzione, in totale autonomia, dell'attività di networking.

Come espresso dagli articoli 16 e 17 della Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani, le scienza delle vita, che già oggi hanno un impatto considerevole su ambiente, biosfera e biodiversità, potrebbero condizionare l'esistenza delle generazioni future. Tutti devono cooperare affinché questa influenza sul futuro si riveli positiva, anche attraverso la costituzione di nuovi comitati bioetici nazionali, qualificati e imparziali. Ci riferiamo, in particolare, al ruolo-guida esercitato dalla scienza, alla responsabilità delle istituzioni, all'etica dei giornalisti e all'influsso positivo di una buona comunicazione mediatica.

 

Altra documentazione utile 
Assisting Bioethics Committees - ABC Project (2010)
National Bioethics Committees in Action (2010) 
Educating Bioethics Committees (2007) 
Establishing Bioethics Committees (2005) 
Bioethics Committees at Work: Procedures and Policies (2005)