Vi è un caso famoso nella storia delle interazioni fra genetica e società. Si era nel 1998 e la compagnia privata deCODE Genetics, grazie a una legge approvata dal Parlamento, inizia un programma di screening genetico dell'intera popolazione dell'Islanda che, per via dell'isolamento geografico, rappresenta un'ottima sorgente per realizzare un database per la ricerca sulle malattie genetiche. I dati genetici e clinici dei soggetti reclutati vengono così raccolti anche in virtù di un consenso informato presunto.

Nel 2003 l'Icelandic Supreme Court riconosce a Ragnhildur Guðmundsdóttir il diritto di impedire il trasferimento nel database dell'informazione genetica del padre deceduto, sulla base della considerazione che tale informazione minaccia la sua privacy. Il verdetto dell'Icelandic Supreme Court si fonda sul fatto che Ragnhildur Guðmundsdóttir, pur non potendo agire in sostituzione del padre defunto, ha un interesse che rientra tra quelli protetti dalla Costituzione islandese (Par. 1, Art. 71): come figlia, ha ereditato il 50% del patrimonio genetico del padre e quindi le informazioni genetiche ivi contenute (per il caso, si vedano http://epic.org/privacy/genetic/iceland_decision.pdf e www.law.ed.ac.uk/ahrc/script-ed/issue2/iceland.asp). Tale giudizio, benché segni un momento importante nei rapporti fra ricerca genetica e società, è però controverso: sia perchè comporta l'accettazione dell'idea dell'eccezionalità dell'informazione genetica rispetto a ogni altro tipo di informazione, sia perchè stabilisce un precedente che, se attuato, limiterebbe la possibilità di questo tipo di ricerche.

C'è tuttavia un altro aspetto della vicenda su cui conviene porre l'attenzione. Perché ci insegna che occorre tenere ben distinti l'aspetto etico da quello legale, altrimenti si crea confusione fra livelli diversi del discorso. Soprattutto si può cadere nella fallacia in cui cadono molte discussioni, anche a livello europeo, basate sull'idea che si possano risolvere confitti etici ricorrendo a formulazioni o istituzioni giuridiche. In realtà, la discussione etica dovrebbe essere del tutto indipendente da quella giuridica e dovrebbe precederla. Questo nel senso che un dibattito su temi così importanti per la vita dei cittadini, come quello sull'informazione genetica, dovrebbe prima di tutto svolgersi su un piano di etica pubblica e poi l'eventuale consenso ottenuto dovrebbe essere il punto di partenza per una conseguente formulazione giuridica. Guai alle comunità dove la legge viene prima del dibattito etico: in questo modo si corre il rischio che sia la legge a gestire il conflitto morale, con tutto ciò che ne consegue sul piano della libertà, nella fattispecie di quella etica.

Ed è proprio su quest'aspetto che il caso islandese ci fa riflettere, essendo la legge intervenuta prima che vi fosse stato un corretto dibattito di etica pubblica. Prima che il permesso fosse accordato alla deCODE Genetics, era necessaria una pubblica deliberazione in cui affrontare ogni aspetto etico e ogni conseguenza etica degli screening genetici . Così la quantità di problemi etici legati alla gestione dell'informazione genetica (non solo l'etica della privacy, ma tutto ciò che comporta il diritto di sapere e il diritto di non sapere non solo a livello di singoli individui ma pure a livello di linee parentali, il problema etico legato a screening così estesi affidati a una compagnia privata, il problema etico del guadagno eventuale realizzato dalla compagnia privata, ecc.) potessero essere discussi senza che poi ci si trovasse in una situazione come quella sollevata da Ragnhildur Guðmundsdóttir, risolta a colpi di legge e di sentenze.

L'etica, soprattutto l'etica pubblica, deve essere oggetto di deliberazione prima che il momento legislativo o giuridico entrino in scena. Se invertiamo il corso, mettiamo il tutto nelle mani di legiferatori non sempre competenti e di giudici forse troppo convinti che l'etica sia un loro affare. Ma così non deve, né può, essere.

Mi si consenta di chiudere ricordando che proprio questa pericolosa inversione fra etica pubblica e legge si sta esemplificando in Italia dove vi è un progetto di legge relativo all'istituzione di una biobanca per uso forense. Eppure non vi è stato il benché minimo dibattito di etica pubblica intorno al problema. Avremo, così, una legge che regolerà aspetti di etica pubblica non banali, ma i cittadini paiono esserne contenti, o forse semplicemente non lo sanno!

Programma dell'evento

Vai all'intervista al Prof. Amedeo Santosuosso magistrato presso la corte di appello di Milano