Bob Massie nasce a New York nel 1956 e nasce malato, di emofilia. Nel suo sangue manca il fattore VIII, una proteina fabbricata dal fegato che favorisce i processi di coagulazione. Tutte le volte che Bob si taglia o prende un colpo è una tragedia, ma la cosa peggiore per Bob come per tutti i malati di emofilia è che per piccoli traumi o anche solo per una corsa, sanguinano soprattutto le articolazioni. E questo dà molto dolore e limita i movimenti, si arriva a non poter camminare più certe volte, Bob a sei anni ha dolori continui e cammina con le grucce. E’ per via di Aleskey Nikolaevich il figlio dello zar malato anche lui di emofilia che Suzanne, la mamma di Bob, comincia ad interessarsi della storia della famiglia imperiale russa e poi della Russia e di politica e di economia. Rilascia interviste negli Stati Uniti e in Unione Sovietica e sarà l'artefice degli incontri fra Regan e Gorbaciov, che segnarono la fine della guerra fredda.
Per Kinloch, il padre di Bob, la fama arriva nel ‘67 con 'Nicholas and Alexandra' la storia di Nicola II e Alessandra di Hesse, milioni di copie vendute in pochi mesi e un film di successo.
Quando nacque Bob l'emofilia si curava con infusioni di plasma o di sangue. Il concentrato di fattore VIII che uno si può iniettare da solo a casa arriva solo quando Bob ha già 11 anni. Da quel momento in poi è tutto più semplice e Bob può almeno lasciare le stampelle. In quegli anni i Massie si trasferiscono da New York a Parigi solo perché là c'erano idee nuove sulla cura dell'emofilia. Nel ‘72 tornano tutti negli Stati Uniti dove Bob forte dell'educazione francese, a scuola è il più bravo di tutti, si occupa di economia e diritti umani ma deve farsi fino a cinque infusioni di fattore VIII certi giorni. Il farmaco costa moltissimo e Bob vive nel terrore che la sua assicurazione un giorno possa decidere di non rimborsarlo più. Di lì a poco è ammesso a Princeton, una delle migliori Università degli Stati Uniti e d’estate lavora nello studio di Henry Jackson, senatore del distretto di Washington. Gli commissionano un libro sul ruolo delle grandi multinazionali nell'influenzare le decisioni del congresso, che diventerà un testo fondamentale per le decisioni del governo durante la presidenza Carter.
Voleva farsi prete e si iscrive alla Yale Divinity School ma le sue condizioni di salute peggiorano di giorno in giorno per una malattia misteriosa che nessuno riesce a diagnosticare. A Yale Bob si accorge di come la Chiesa quanto meno negli Stati Uniti sia lontana dai problemi della gente, fame, povertà, ingiustizie, e anche dai grandi problemi dell'economia e ne parla, suscitando sospetti, ma non si ferma. Tanto più che gode della stima di Paul Moore, il vescovo di New York che nell'82 lo ordina sacerdote e gli affida la comunità di Grace Church a Manhatthan. Quello stesso anno Bob Massie sposa Dana Robert (studia anche lei teologia a Boston) e vorrebbe vivere in mezzo ai poveri ma la sua salute non glielo consente. Si sapeva che le trasfusioni di sangue fatte gli avevano trasmesso i virus dell'epatite B e C ma adesso c'è qualcosa di più. Bob è positivo per HIV il virus dell'AIDS preso anche quello dalle trasfusioni. Ecco perchè stava così male. In quegli anni la gente aveva il terrore dell'AIDS non c'erano cure e chi si ammalava prima o poi moriva. Bob Massie va avanti pensa ai poveri e scopre che la diocesi di New York è ricchissima ma i soldi li investono in armi, industria farmaceutica, casinos, tabacco e alcol, niente a che vedere con la missione della Chiesa. E queste cose le dice ai fedeli nei sermoni della domenica con bellissimi riferimenti al Vangelo.
Il vescovo lo vuole a Christ Episcopal Church a Somerville, intanto lui scrive di investimenti e diritti civili e di politica estera degli Stati Uniti specialmente verso l'Africa. E si iscrive a Harvard Business School a Boston. Dana nel frattempo diventa professore di teologia e insieme decidono di andare per un po' in Sud Africa insieme ai loro due bambini. Di nuovo a Boston nel 1993 Bob è il candidato dei democratici per il governo dello Stato del Massachusets ma perde. Vincono i repubblicani quella volta lì quasi dappertutto. Bob non si scoraggia, diventa amministratore delegato di Ceres, un'organizzazione per un'economia che rispetti la terra e la salute dell'uomo.
Quanto alla sua salute i medici riescono a stabilire che il virus dell'HIV Bob l'aveva addosso dal ‘78 ma dopo 17 anni stava ancora abbastanza bene, perchè lui sì e altri no? Bob Massie è una delle pochissime persone al mondo ad avere una immunità naturale contro il virus. Nel frattempo Dana aveva chiesto il divorzio: troppa l'angoscia di doversi confrontare ogni giorno con quel maledetto virus senza sapere come sarebbe finita. Bob è di nuovo solo e con un problema in più, enorme. Il suo fegato non funziona quasi più per via dell’epatite C. Si prova con l'interferone ma il tipo di virus di Bob è di quelli resistenti e infatti il farmaco gli dà un sacco di disturbi ma non risolve niente. La cirrosi avanza e gli resta poco da vivere salvo che non riesca a fare un trapianto. Nell’attesa crea un movimento di manager finanziari che vogliano investire in energia pulita e riesce a raccogliere fondi per 10 trilioni di dollari, ma le forze vengono meno. Non esce quasi più di casa, studia, legge, cucina. E aspetta il trapianto. Si fanno avanti tanti amici per donare una parte del loro fegato. Ma ci sono difficoltà, il tempo passa. Bob si mette in diverse liste Boston, Cleveland, Atlanta, Pittsburgh, ciascuno con un protocollo diverso, una burocrazia che non finisce mai e viaggi e falsi allarmi (‘come fa chi non ha mezzi, nè conoscenze?’ si chiede ogni tanto). Bob sta perdendo le speranze ma un giorno i chirurghi di Atlanta gli offrono il fegato di una ragazza che andrà tolto per via di un difetto genetico. E' un buon fegato salvo che non sa produrre un certo enzima. A Bob potrebbe andare bene. Mentre lo stanno portando in sala operatoria per l’anestesia, Anne la sua nuova moglie tira fuori un iPod, un auricolare per Bob e uno per lei. E' notte, 'Una canzone nella notte' appunto (è il titolo del libro di Bob Massie appena pubblicato in USA) e la canzone e' 'Nasadiki', 'il credo di Nicea'. Bob si addormenta così con una canzone che dice ‘ho fiducia’ e si sveglia in rianimazione. E’ andato tutto bene, dopo qualche giorno incontra la ragazza che gli ha donato il fegato. Cominciano a raccontarsi delle loro vite di ragazzi malati. Sopravvissuto all'emofilia e all'AIDS adesso Massie vince anche l'epatite C, e c'è un miracolo nel miracolo col fegato nuovo l'emofilia se n'è andata per sempre.
Bob Massie ha raccontato questa storia a Boston nel giugno scorso in occasione dell'incontro per i duecento anni del New England Journal of Medicine. Un'emozione per chi c'era troppo forte per poterla descrivere.
Tratto da: Il club de La lettura - Corriere della Sera
