È disponibile qui e sulle principali librerie online l’e-book scritto da Antonino Michienzi e Roberta Villa e finanziato nei mesi scorsi attraverso il crowdfunding patrocinato da Scienzainrete e intitolato alla memoria di Romeo Bassoli.

Il libro nato dall’iniziativa di crowdfunding #chiarezzasustamina è finalmente pronto.
I tempi di lavorazione si sono prolungati oltre il previsto e nel frattempo anche altri hanno contribuito a fare chiarezza su questa complicata vicenda.
Il nostro lavoro intende completare quel che è già stato pubblicato, con un taglio "narrativo" che lo rende diverso dagli altri saggi e dalle inchieste giornalistiche finora uscite sull'argomento. Speriamo in questo modo di facilitarne la lettura per un pubblico più vasto, permettendo a un maggior numero di persone di capire cosa è successo, e perché.

Il racconto della storia italiana, con tutte le sue peculiarità che hanno svelato le molte debolezze del nostro sistema, si intreccia nel libro con altre che a livello internazionale hanno messo in discussione, negli ultimi anni, la regolamentazione delle terapie avanzate. È questo, a nostro parere, il vero punto cruciale della questione, quel che ha attirato tanta attenzione sul caso, distinguendolo da tanti altri.
Un’altra sostanziale differenza è stata l’abilità di Davide Vannoni, esperto di marketing e di comunicazione, nel manipolare l’opinione pubblica, anche grazie al supporto di giornalisti e personaggi noti.
Non è ancora del tutto svanito, quindi, il rischio che le forti emozioni suscitate da questo martellamento mediatico possano condizionare una seria e serena riflessione sui temi della ricerca in questo campo, molto delicati e difficili da comprendere ai non addetti ai lavori. 

Il caso ha intorbidito le acque di questa vicenda. Solo il tempo permetterà di affrontarla nuovamente con lucidità. Serve davvero rivedere l’impianto delle norme che ostacolano l’iter per la sperimentazione e l’approvazione di nuove cure basate sulle cellule staminali o la terapia genica? Lo si può fare senza comprometterne affidabilità e sicurezza?

Il titolo “Acqua sporca” non evoca solo il fatto che ancora oggi è poco chiaro che cosa si inietta nel circolo sanguigno e nel sistema nervoso centrale dei pazienti che si sottopongono al cosiddetto “metodo Stamina”.
Ci si riferisce anche alla mancanza di trasparenza di chi sfrutta la poca lucidità delle famiglie e dei malati accecati da diagnosi senza speranza, alla confusione legislativa in cui ogni giudice può arrivare a conclusioni disparate, fino a imporre quel che un collega vieta, all’intrecciarsi di rapporti personali, politici, professionali che hanno segnato tutta questa vicenda.
Insieme a quest’acqua sporca bisogna però stare attenti a non buttar via anche il bambino, cioè le promesse che vengono dalle terapie a base di cellule, e in particolare di cellule staminali. I risultati promettenti ottenuti in questi anni, anche in questo campo, da chi fa ricerca con serietà, scrupolo e senso di responsabilità, dimostrano che le regole non bloccano il progresso. Anzi, proprio gli eventi degli ultimi anni, con tutto il loro costo economico e soprattutto umano, dimostrano che la strada di una regolamentazione severa resta quella giusta.

Il libro è dedicato a Romeo Bassoli, giornalista scientifico, maestro di tanti altri giornalisti e grande narratore delle cose di scienza, morto il 16 ottobre 2013.

Grazie ancora a tutti coloro che hanno contribuito, in vari modi, all’iniziativa.

L’e-book è scaricabile gratuitamente qui e, al costo di 1,99 euro, anche dalle principali librerie online. 

Grazie ancora a tutti coloro che hanno contribuito, in vari modi, all’iniziativa.

Dicono di noi

Un ebook da leggere
Non si tratta dei soliti commenti su un romanzo finito di leggere da poco. No, stavolta parlo di un ebook (che se non ho capito male tale rimarrà, non sarà cioè pubblicato in versione cartacea) che va certamente letto da tutti coloro che hanno sentito parlare della vicenda qui raccontata. Parlo di Acqua sporca, scritto da Antonino Michienzi e Roberta Villa, per Zadig Editore. Il libro narra di Stamina, e di tutto (o quasi) quel che c’è dietro questa storia, per certi versi assurda, in qualche caso tragica, certamente complessa.

La prima cosa che mi preme sottolineare è che ho trovato molto apprezzabile lo stile con cui tutta la vicenda è narrata: una storia, una storia vera e documentata, ma una storia. Questo, secondo me, aiuta moltissimo chi vuol capire ma sarebbe forse un po’ timoroso di affrontare un libro di pura saggistica. Però sono altri i motivi che rendono questo libro molto prezioso. Della vicenda di Stamina ne abbiamo sentito parlare parecchio, a volte a proposito, molto più spesso a sproposito, ma molti aspetti della vicenda, secondo me, non erano noti ad un pubblico che, pur essendo interessato a queste tematiche, non è addentro alle vicende come un esperto. Ecco i punti salienti che il libro mi ha spiegato, e dei quali davvero sapevo poco o nulla. Il primo punto fondamentale riguarda il perché tutto questo è successo e sta succedendo proprio nel settore nel quale si è mossa Stamina. In parole povere e brevissime (tanto dovreste leggere l’ebook) ho scoperto che dietro il problema delle staminali esiste una questione gigantesca e poco nota, almeno ai non addetti. Si tratta del fatto di stabilire se una terapia a base di infusione di staminali debba essere considerata come qualcosa di assimilabile all’assunzione di un farmaco, oppure no.

La differenza è abissale, perché se si considera la procedura simile all’assunzione di un farmaco, allora i passi necessari per il riconoscimento della sua validità terapeutica (e quindi della sua possibile utilizzazione in condizioni accettabili) cambiano enormemente, perché richiedono passaggi lunghi, costosi, complicati, che l’assimilazione a un trapianto, ad esempio, comporterebbe solo in minima parte. Si può capire quindi gli interessi stramiliardari che decisioni in questo campo possono muovere, e di conseguenza tutte le guerre che si scatenano attorno a questioni come queste. Ma non tutto si può ricondurre al denaro, nella vicenda di stamina. Quel che mi ha sorpreso è scoprire che un numero non trascurabile degli attori coinvolti nella faccenda avevano e hanno un interesse di salute personale legato al mondo delle staminali: lo stesso Vannoni ha sperimentato la cura su di sé, prima di lanciarsi nell’avventura di diventare lui stesso un operatore di staminali, quindi un dispensatore di cure, anche se tutto il libro dimostra che di cure non si può parlare in questo caso. La dimensione più umana (impressionante il racconto di come è partita la sperimentazione a Brescia, del perché possa aver attecchito lì l’idea di una cura totalmente al di fuori di ogni (ragionevole) protocollo) di tutta la faccenda mi era totalmente sconosciuta, e getta una luce un po’ diversa dalle motivazioni prime che uno può immaginare stiano dietro una faccenda come questa.

Mi sembra che il libro tocchi tutti gli aspetti salienti della vicenda, e li presenti con obbiettività e competenza. A un certo punto della lettura ho pensato che forse gli autori avevano tenuto la mano un po’ leggera rispetto a responsabilità abbastanza evidenti di persone, nonché organismi ed enti preposti alle decisioni. Però continuando mi sono reso conto che la prima impressione non era del tutto corretta, certe frasi qui e là a leggerle bene nascondono un (sacrosanto) giudizio piuttosto duro (una ricetta che si esprimesse così non troverebbe spazio nemmeno in un libro di pasticceria).

Mi sarei aspettato, forse, qualche commento in più sulle responsabilità ministeriali e sulla ridda di sentenze che hanno accompagnato la vicenda, ma a posteriori credo che la scelta di non avventurarsi troppo in questo terreno minato sia stata molto ragionevole. La conclusione per me è che questo libro ha avuto l’immenso pregio di farmi capire che dietro Stamina non c’è solo una vicenda assurda, senza senso, inspiegabile. Assurde semmai sono le Iene (e banditesche), con la loro disinformazione.
Stamina ha dietro una faccenda complessa, che non nasce dal nulla, e il libro ne racconta la storia in maniera illuminante, perché fa capire, e lo fa benissimo, come tutto questo possa succedere. L’ebook mi ha chiarito che dietro al problema dell’uso delle staminali, al di là dei ciarlatani, c’è il fatto reale che riconoscere una cura come farmacologica comporta burocrazia, attese, tempi lunghi, grandi quantità di denaro da investire; esiste quindi un problema reale, ed occorre lavorare continuamente per aggiornare le procedure; esiste un delicato equilibrio da trovare tra l’urgenza di chi soffre e la necessità di assicurare una cura certificata. Insomma, la tutela del malato è sempre al primo posto, il diritto a cure certificate è indispensabile, ma forse certe procedure vanno ripensate, anche in funzione dei problemi specifici che l’uso delle staminali sta ponendo. E che sono problemi reali. E’ evidente che gli autori sono schierati, tra l’altro a favore dell’unica posizione possibile in un ambito che pur dovendo tenere conto di mille fattori, prima di tutto la disperazione della gente, necessita di un approccio scientifico ai problemi. Ma i loro commenti sono approntati a un grande equilibrio, e il loro sforzo di far capire che dietro questa vicenda non ci sono solo pazzi o banditi, ma problemi giganteschi, ha avuto a mio avviso pienamente successo. Infine, come ho già detto, la storia è raccontata molto bene, il che non guasta mai.

Roberto Lucchetti
10 luglio 2014

Come un romanzo
C'era proprio bisogno di un libro su Stamina? Non è già stato detto tutto? Forse no, Roberta Villa e Antonino Michienzi ci hanno provato con un bellissimo libro “Acqua Sporca: cosa rischiamo di buttar via insieme al caso Stamina”. Che è anche una storia, e come tutte le storie parte da lontano. E' una storia di leggi violate, speranze mal riposte,  intrecci e colpi di scena fatte di "case history" cioè  storie di ammalati, troppo spesso bambini. C'è garbo e sensibilità  in questa storia che parte da fatti che quasi sempre superano la finzione. Di questo libro i non addetti ai lavori che vogliano davvero capire non possono farne a meno, ma serve a tutti: ammalati, medici, chi sta nei comitati etici e a tutti gli altri.
Come si fa a spiegare alla gente che le cellule per leucodistrofia metacromatica (la malattia di Sofia) non servono e possono anche far male? Come fa la gente e gli ammalati a farsi un’idea se il Ministro Balduzzi vuole che si sperimenti qualcosa che non si può sperimentare? E poi i giudici contro AIFA e Ministero della Salute e la Procura di Torino contro Stamina? E ancora le Iene con Sofia che dopo la cura torna a vedere e deglutisce e prima no?
Gli argomenti degli scienziati sembrano logici. “Ma se la mamma dice che Sofia con le cellule sta meglio…”. Certi giorni questi malati stanno meglio anche senza fare nulla. E tante volte i miglioramenti, le mamme; li vedono col cuore, e questo aiuta. Ma come spiegarlo alla gente? E ancora “gli scienziati sono divisi” scrivono i giornali in casi così . E' vero? No, di solito sono due o tre dalla parte dei cialtroni e migliaia dall’altra parte. Ma per la gente non fa differenza anche perché; nessuno glielo spiega. Forse per far capire questo e tanto d'altro alla gente serviva davvero una storia. Che ha il pregio di essere intrigante come un romanzo (si legge tutta d’un fiato) ma col rigore di una ricerca scientifica.

Giuseppe Remuzzi
8 luglio 2014

Riannodare i fili
Ho sostenuto fin dagli inizi il bel progetto di #chiarezzasustamina. Per molti mesi, soprattutto all'inizio del 2013, chi come me se ne occupa da un po' è rimasto solo. Ma Stamina è una di quelle vicende in cui dal punto di vista giornalistico l'unione fa la forza. Ricostruire, incrociare, recuperare documenti. Capire. Avere competenza. E' necessario confrontarsi. Nella fatica del lavoro di Roberta e Antonino c'é stato anche questo. Acqua sporca, a fine lettura, fa comprendere molte cose di come è andata la storia di Stamina. Ne riannoda molti fili. E non era facile riuscirci. Michienzi e Villa lo hanno fatto.
E poi i nostri due autori hanno giocato con un bomber speciale "in campo": Romeo Bassoli, a cui questo lavoro è più che dedicato.
Romeo ne ha ispirato il rigore e la semplicità. Seguire questa strada è il miglior modo per non far morire il giornalismo in cui ha creduto. Quello che ci ha insegnato. Bravi!

Francesca Lozito
8 luglio 2014



Nella puntata del 15-07-14 di Radio3 Scienza si parla di Acqua Sporca

Dal minuto 18.30, Silvia Bencivelli intervista Roberta Villa